Etter kreften: Utslitte medisinske mirakler
Vi ser konturene av en stor befolkningsmasse som sleper seg rundt, kreftfrie, men mange av dem enda sykere. Bård Larsen i nettavisen Minerva.
Publisert: 23. mars 2017
Se video eller hør podcast fra frokostmøtet «200.000 nordmenn i Ingenmannsland»
Håvard Aagesen har skrevet en ærlig bok om å overleve kreft. Han stiller viktige spørsmål om hva samfunnet kan gjøre for å gi denne stadig voksende gruppen mulighet til å mestre hverdagen og bidra i arbeidslivet, til både eget og samfunnets beste.
Aagesen jobber som tekstforfatter og selvstendig næringsdrivende, med bakgrunn som rådgiver i Arbeiderpartiet og Dinamo og som kommunikasjonsrådgiver i Rederiforbundet. Han er naturlig nok god til å skrive, og Ingenmannsland er skrevet i et økonomiserende og usentimentalt språk. Mens sakprosa kan være kjedelig og dilletantisk myntet på de spesielt interesserte, er Aagesens tekst så direkte og umiddelbar at resultatet har blitt drivende i sin genre.
Det er ikke enkelt å formidle egen sykdom og lidelse uten at mange føler at intimsonen er brutt. Ute i samfunnet kjenner mange på egen sårbarhet i spørsmål om alvorlig sykdom. Man skal ikke klage, for folk orker ikke å høre for mye om sykdom.
Det er ikke sjelden vi kan lese at det er et slags etos å gå videre og ikke «gjøre noe nummer» av sykdommen sin. Om vi tenker oss om, er det et ganske urimelig «krav» å stille til mennesker som kjenner mannen med ljåen pirke på skulderen. Av alle ting er det fra tid til annen enkelte som serverer oss romantiske forestillinger om at den som er alvorlig syk, får en gyllen mulighet til å bli bedre og mer empatiske mennesker, at vi kan gjøre opp et slags regnskap blant dem vi er glad i, som kan knytte familien nærmere hverandre enn vi ellers ville ha kunnet.
Det er nesten et privilegium å bli syk: «Det er sant å si en overdrivelse. Det der med at vi blir så veldig mye klokere av å se døden i øynene», skriver Aagesen.
Skitten og prosaisk affære
Det er lite som er så altoppslukende i et liv som å bli konfrontert med muligheten for en snarlig død, eller å bli så ødelagt av behandling at tilværelsen etterpå blir en konstant påminnelse om at kropp og sjel ikke er naturlige venner. Kreft og annen alvorlig sykdom kan være en skitten og prosaisk affære.
Som bokens undertittel – «For oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men heller ikke blir friske» – mer enn antyder, skriver Aagesen hovedsakelig om tiden etter kreftbehandling. Mange tusen nordmenn sliter seg gjennom hverdagen som resultat av et av den moderne vitenskapens største paradokser. Du blir kvitt sykdommen som var i ferd med å ta livet av deg, men blir elendig av selve behandlingen.
Svært mange kreftpasienter går gjennom en brutal hestekur. Du blir sendt gjennom enorme, potente høyteknologiske strålingsapparater som ville fått Madame Curie til å måpe, du får blodsystemet spylt med flerfoldige liter cellegift, for deretter å bli spyttet ut på den andre siden som et friskt vrak.
Sjangler ut fra sykehuset
Etter å ha fått en kreftdiagnose i svelget, blir Aagesen utredet og målt etter alle kunstens regler. Han får en spesialdesignet maske som bolter hodet stramt fast til stråleapparatet, slik at cyborgarmene kan angripe svulsten med kirurgisk presisjon. To ganger daglig over flere uker brytes kreften langsomt ned.
Men behandlingen skiller ikke mellom venn og fiende. Den rasker ivrig med seg mandler og annet tilbehør, ødelegger muskulaturen i nakke og svelg (ja hvem tenker på den når man spiser?) og gjør spiserør og tenner om til en slagmark.
At kreften er borte, er naturligvis en triumf for både modernitet og pasient. Men det er ikke til å komme fra at uttalige kreftoverlevende sjangler ut av Radiumhospitalet langt sykere enn det de var før behandlingen.
For Aagesens del har behandlingen medført en betydelig reduksjon av praktisk livskvalitet. Som han uttrykker det selv: «En kroppslig manifestasjon av helsevesenets vellykkede innsats for å redde livet mitt.»
Manifestasjoner som store spisevansker, ekstreme nakkeplager, elendig immunforsvar med månedlige penicillinkurer og ikke minst det nesten myteomspunnede fenomenet fatigue (langvarig utmattelse), som ekstremt mange kreftoverlende sliter med, kanskje livet ut. Siden dette er en plage som verken er synlig eller målbar, er det lett å miste tålmodigheten for folk som jamrer over tretthet.
Er det ikke bare å ta seg sammen, kanskje?
Forskjell på folk
Helsevesenet er ganske ensidig innrettet mot det naturlige objekt: Å ta knekken på kreftcellene og sende døden på dør. Du skal bli frisk.
Informasjon om at kreftbehandling ofte er ren krig mot kroppen og om behandlingens senskader, blir derimot relativt sparsommelig kommunisert, både fra sykehus og fastlege. Litt av forklaringen er at senskader varierer fra pasient til pasient. Man vet rett og slett ikke hvor syk pasienten blir av behandling.
Men selv om senskadene varierer, er det liten tvil om at pasienten i for liten grad forberedes på at livet knapt blir det samme. Man får informasjon om å påregne noen måneders sykmelding, men utover det er mye i det blå.
Tilfeldigheter ville at jeg selv er blitt behandlet for omtrent samme krefttype som Aagesen. Kort fortalt kjenner jeg igjen hvert eneste skritt Aagesen har tatt på Rikshospitalet og Radiumhospitalet, samt beskrivelsen av behandlingens senskader.
Men der Aagesen må gå febersyk gjennom livet med kronisk influensa, har jeg en mild høysnue. Det er forskjell på folk, altså.
Helsepolitiske poenger
Det er slett ikke slik at Aagesen klager over tilværelsen. Tidvis gir han uttrykk for dårlig samvittighet over i det hele tatt å problematisere at det samme behandlingsopplegget som har ramponert kroppen hans, faktisk har reddet livet hans.
Men livet og kroppen er nå engang som den er. En kropp som er fysisk mishandlet, er ikke en maskin som kan rebootes med den rette programvaren eller med god vilje.
Det er her Aagesens helsepolitiske budskap kommer inn: Den som skal gjennom en radioaktiv hestekur, bør møtes med ærlighet, selv om det kan ta motet fra noen hver. Det tar tid å bli frisk, om man i det hele tatt blir frisk. Det er mange som blir deprimert av å møte en vegg, hvis eksistens de ikke har blitt forespeilet.
Derfor mangler det, ifølge Aagesen, innslag i helsevesenet som ikke bare består av spesialister (ære være dem), men også noen som tar for seg hele sykdomsbildet.
Vanskelig vei tilbake
Det viktigste budskapet fra Aagesen er at den kreftoverlevende ofte befinner seg i limbo, i et ingenmannsland. Sett fra utsiden er den kreftsyke ikke lenger syk, for kreften er borte. Selv om dikotomien frisk/syk er klar for storsamfunnet, er det ikke sikkert at den oppleves slik for den som har hatt nærkontakt med kreftcellenes Robocop.
Den største utfordringen for Aagesen og mange andre, er å komme tilbake i tilnærmelsesvis normal gjenge, ikke minst i arbeid. Det er ikke uvanlig at kreftoverlevende og andre som har vært gjennom tøff behandling eller har kroniske sykdommer, gyver løs på arbeidet med stor entusiasme og deretter går på en solid smell.
Aagesen beskriver opplevelsen slik: «Det var bare å hente fram igjen alle minnene om hvem jeg var, hvordan jeg pleide å oppføre meg, og hva jeg på en god dag kunne utrette, så kunne jeg når som helst tallfeste min egen progresjon på veien tilbake til normaltilstanden. Klarer jeg 20, 40 eller til og med 80 prosent av det jeg klarte før? Det gikk galt. Det er ingen annen måte å si det på. Jeg prøvde, og feilet suverent. Med klokkertro på vante forestillinger om sykdommers naturlige forløp og krystallklare forventninger til meg selv skulle jeg vende tilbake til det «vanlige» livet.»
Veien fra smellen er ofte ensbetydende med å møte den store NAV-maskinen eller leger som ikke kan gjøre så mye annet enn å spørre pasienten om hvor mye de tror de kan jobbe. Den smått sørgelige virkeligheten er at det ofte ender i uførhet og passivitet fordi systemet og arbeidsplassen ikke makter eller ønsker å finne smidige løsninger. Kanskje så mange som to hundre tusen norske borgere er i en situasjon hvor kompetansen deres forsvinner i det store trygdehullet, mellom arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Og flere skal det bli, med stadig bedre kreftbehandling og stadig flere eldre.
Koster samfunnet enorme summer
Den store utfordringen for den syke (eller var det den friske?) er ifølge Aagesen at det ligger en slags forutsetning eller forhåpning i at den kreftoverlevende stadig er på vei mot en friskere tilværelse. Ikke bare i forhold til omgivelser og venner, men også i forhold til helsevesenet og helsebyråkratiet.
«Det avgjørende vendepunktet i min sykdomshistorie kom da jeg endelig slapp tak i håpet om at jeg skulle bli frisk igjen», skrev Aagesen i en kronikk i VG. Det kan høres defaitistisk ut, men slik Aagesen fremstiller det i boka, snakker vi om realisme.
Det er ikke bare traurig for den enkelte å havne på sofaen foran TV-en. Det koster også samfunnet enorme summer over offentlige budsjetter, men også i form av tapte årsverk og bortkastede muligheter. Derfor må stat, kommune, NAV, helsebedrifter og leger legge hodet i bløt for å finne samordnende løsninger for å få flere folk tilbake i arbeid, på en slik måte at den enkelte er i stand til å mestre det, mener Aagesen.
Sosialdemokraten Aagesen kommer med noen stikk til rådende ideer om valgfrihet i helsevesenet. For Aagesen og andre i hans livssituasjon kan reell valgfrihet fremstå virkelighetsfjernt fordi evnen til å foreta valg er så begrenset: «Muligheten til å velge mellom A og B er rett og slett utenfor rekkevidde for meg. Jeg har ikke kunnskapen som skal til for å ta et fornuftig valg, men enda viktigere – jeg har ikke noe av det overskuddet som skal til for i det hele tatt å foreta et valg.»
Likevel er Aagesen ingen idealistisk big spender som tror at alt kan løses med politikk og med sugerøret ned i statskassa. Samfunnsmessig sett er det realisme som motiverer Aagesens helsepolitiske engasjement i saken. Det vil på sikt koste samfunnet dyrt hvis ikke tallet på uføre i Norge går ned. Da bør man i alle fall vurdere hvordan systemet bedre kan tilpasses den enkelte.
Det Aagesen ikke eksplisitt går inn på, men som bør bli en naturlig del av samfunnsdebatten, er spørsmålet om hvordan vi fordeler ressursene våre. Er det riktig at vi bruker store ressurser på å kompensere kortvarig sykdom ett hundre prosent, eller burde noe av innsatsen vært vridd for å hjelpe flere til å mestre arbeidslivet, eller kanskje til å forebygge alvorlig sykdom?
Drakonisk og primitiv?
Moderne medisin er ren science fiction der liv forlenges og døden overvinnes i stadig større grad. Det er ingen grenser for vitenskapens og rasjonalitetens muligheter i det godes tjeneste.
«Legevitenskapen kan revolusjonere verden – en sunn slekt over alt – hvis fornuften får rå», var tidligere helsedirektør Kar Evangs credo. Evang var også en av arkitektene bak WHOs helsebegrep fra 1946 som fremdeles er gjeldende: «Helse er en tilstand av fullstendig fysisk, mental og sosial velvære, og ikke bare fravær av sykdom og lyter.»
Skulle vi ta Evangs utopiske helsebegrep på alvor, er dagens kreftbehandling en ren selvmotsigelse, for fraværet av sykdom fører til adskillig fysisk, mentalt og sosialt ubehag. Kanskje vil mennesker om en del tiår se tilbake på dagens kreftbehandling som drakonisk og primitiv, slik vi i dag ser på tidligere tiders medisin som brutal. Men enn så lenge er brorparten av kreftbehandlingen innrettet mot å kurere kreften og ikke skadevirkningene.
I nær fremtid vil antallet kreftoverlevende stige med 40 prosent. Vi ser altså konturene av en stor befolkningsmasse som sleper seg rundt som utslitte medisinske mirakler som ingen helt vet hvordan man skal forholde seg til eller integrere i arbeidsmarkedet.
Hvordan finne plass til dem
Da jeg leste boka til Aagesen kom jeg – noe morbid – til å tenke på boka Håndtering av de udøde av svenske John Ajvide Lindqvist. Handlingen er lagt til et samtidig Sverige der de døde våkner til live og vandrer hjem til familien og banker på døra.
De udøde kan ikke helt gjøre rede for seg, men søker en form for samhørighet. Svenske myndigheter er i villrede og vet ikke helt hvordan de skal finne plass til dem i Folkhemmet.
Ja, hvordan skal vi egentlig håndtere de udøde?
Innlegget var publisert i nettavisen Minerva torsdag 23. mars 2017.
Relatert
En av historiens heldigste generasjoner?
Hvor er de borgerlige og teologisk liberale prestene?
Valg på Island kan skape usikkerhet om EØS-avtalen
EU og Saar-området
Saarland er del av europeisk historie, særlig ved konflikt mellom tyske og franske områder. I moderne tid har det vært forsøk på å ‘europeisere’ Saarland. Dette kan ses i sammenheng med utviklingen av EU-samarbeidet.
Bjelken i Klassekampens øye
